Para Karina, una joven de la comuna de Pudahuel en Santiago de Chile, no parece haber obstáculos que le impidan lograr lo que desea. Cuando nació, hace 31 años, aparentemente estaba sana, pero con el paso del tiempo, le diagnosticaron una enfermedad llamada Síndrome de Usher, que afecta la visión y la audición. Por esto último es que, al poco tiempo, desarrolló Sordoceguera. Su capacidad visual fue disminuyendo hasta perderla casi por completo a los 15 años, actualmente solo puede ver luces. También tuvo una pérdida considerable de audición en la pubertad “Al principio el pronóstico era muy negro. Nos dijeron que esta enfermedad no tenía cura”, recuerda Karina.
La Sordoceguera se define como una pérdida parcial o total en las capacidades perceptivas relativas a la visión y la audición, que complica el acceso a la información y la movilidad. En algunos casos las personas no oyen ni ven nada, mientras que en otros pueden tener algún resto de visión y/o audición. Las causas pueden ser varias, desde infecciones prenatales como la rubeola, hasta infecciones postnatales como la meningitis, los síndromes congénitos y la prematurez.
Como consecuencia, la Sordoceguera impacta en las habilidades diarias necesarias para el desempeño de una vida autónoma. Demanda así, servicios especializados y métodos propios de comunicación, cuyo aprendizaje dependerá del momento del inicio de los síntomas, si estos se presentaron desde el nacimiento, antes de la adquisición del lenguaje o en edad más adulta. En el caso de Karina, ella pudo ver y aún conserva parte de su audición, pero, de todas maneras, el tacto se ha convertido en una gran ayuda para identificar objetos, orientarse en el espacio, aprender y desarrollar actividades de la vida diaria.
Karina señala que lo que más extraña de su vida antes de la Sordoceguera es “ver fotos, los colores y el rostro de las personas”.
Su adolescencia se tiño de “angustias y miedos”, el síndrome de Usher comenzaba a mostrar síntomas, su visión y audición comenzó a disminuir. “Ya no veía los letreros de las micros e incluso estuve a punto de cruzar una calle y una persona me afirmó, creo que fue un ángel, porque si cruzaba me atropellaban” recuerda nuestra protagonista.
En referencia a lo anterior, “Kari” como la llaman sus más cercanos, aprendido a vivir con su discapacidad, y espera que “las personas valoren su visión y audición, porque hay cosas que se extrañan cuando se pierden”.
El médico que le diagnosticó la enfermedad a Karina, al mismo tiempo le recomendó inscribirse en un colegio para ciegos, ya que el síndrome de Usher no tiene cura. Para ella, lo más difícil de esta etapa educativa fue adaptarse. Porque el centro donde cursó sus estudios, sólo se especializaba en discapacidad visual. “la mayoría de mis compañeros tenían su audición bien desarrollada, así que tuve que adaptarme a las clases, también tuve compañeros que me ayudaron mucho”.
En su vida actual y pese a todas dificultades, “lleva una vida casi Normal” es dueña de su propio departamento, desarrolla sus actividades domésticas sin mayor problema, tales como cocinar, limpiar, educar y criar a su mascota Bobby, su leal compañero perruno. Además, trabaja como Masoterapeuta.
Si tuviéramos que mencionar alguna dificultad, tiene que ver con la autonomía para moverse por la ciudad, ya que al no poder ver y tener baja audición, complica las cosas al momento de, por ejemplo, cruzar una calle o viajar en transporte público y no entender si se acerca alguien a prestar ayuda. “si hubiera tenido sólo una discapacidad quizás sería más fácil, porque los ciegos desarrollan más el oído, las personas sordas, ven a su alrededor, y la sociedad no está preparada para los Sordociegos, por eso debo salir acompañada, pero tengo total independencia para hacer mis tramites y tomar mis decisiones” declara con resinación.
En conversación con Radio Generación Inclusiva, Karina comenta que sus mayores anhelos son. “volver a ver y oír perfectamente algún día, para conducir, conocer nuevos lugares y ver el rostro de mis seres queridos que no vi antes de quedar ciega”
En Chile, el pasado 1 de octubre, se aprobó en la Cámara de Diputados por unanimidad, el proyecto de ley que reconoce la sordoceguera como discapacidad única y promueve la plena inclusión social de las personas sordociegas (boletín 13.442).
La iniciativa reconoce a los sordociegos como personas con una discapacidad única que resulta de la combinación de las deficiencias auditiva y visual, simultáneamente presentes, que, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su comunicación, movilización, participación plena y efectiva en la sociedad, acceso a la información y al entorno en igualdad de condiciones con las demás. Igualmente reconoce al Guía Intérprete, como aquella persona que desempeña estas funciones para las personas sordociegas, con amplios conocimientos de los sistemas de comunicación oficial, ajustados a sus necesidades.
El Estado promoverá, dentro del ámbito de sus competencias y conforme a sus atribuciones y medios, la formación y capacitación continua de guías intérpretes, conforme a los estándares que determine el reglamento dictado para tal efecto por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia.
La iniciativa legal señala que el Estado reconoce como sistemas de comunicación oficial la dactilología, el sistema braille, técnicas de orientación y movilidad y otros sistemas de comunicación alternativos reconocidos según lo establecido en el reglamento dictado para estos efectos por el Ministerio de Educación. Las personas sordociegas serán libres de elegir el o los sistemas que deseen utilizar para comunicarse en su vida cotidiana.
Como cada 27 de junio, se celebra el día internacional de las personas con sordoceguera, en homenaje al aniversario de nacimiento de la estadounidense Hellen Keller, quien fuera la primera persona con esta condición que se graduó en la universidad y que, a lo largo de su vida, fue activista política y autora de diversos ensayos.
